¡A por una mayor investigación de las Enfermedades Raras!

A quienes comparten su día a día con estas enfermedades no les parecen tan raras. Estando cerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dedicamos este espacio a acercar la realidad de los afectados por dolencias que sufre un grupo muy reducido de la población. 

No se celebra el 29 de febrero por casualidad. Sino que es un día raro. Debido a la incapacidad médica para catalogar ciertas enfermedades en uno u otros grupos de dolencias, se creó la categoría de Enfermedades Raras. Dentro de este grupo se encuentran entre 5.000 y 7.000 enfermedades que son distintas entre si y que afectan al 8% de la población mundial.

Día-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras

La gran complejidad del diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades radica en que sus síntomas y el grado en que afectan a las personas varían mucho de unas a otras. Además de existir una gran diversidad de subtipos de una misma enfermedad. En conjunto, todas estas dolencias comparten que son crónicas, degenerativas y tienden a invalidar la vida de quienes las padecen. En uno de cada tres casos, se produce una reducción de la autonomía física o mental de los pacientes.

Como podemos predecir por el carácter de las noticias que nos llegan, se suelen desarrollar a edades tempranas. De ahí la importancia de un adecuado tratamiento, para permitir que los niños que nacen con estas alteraciones, muchas de origen genético, tengan una vida lo más plena posible. Tristemente, el 35% de las muertes anuales a nivel mundial son producidas por el desarrollo de enfermedades raras. Pero, por suerte, el avance de las técnicas médicas está propiciando caminar en busca de soluciones a cada una de las patologías.

Más allá de las estadísticas y los cuadros clínicos, hallamos personas. Personas para las que la ayuda e inclusión de la sociedad se hace esencial. La celebración de eventos solidarios a favor de las diferentes enfermedades raras se hace vital para buscar apoyos económicos que incentiven la investigación. La subvención de investigaciones, públicas o privadas, en este tipo de enfermedades hará posible la búsqueda de explicaciones y curas.

 

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